仁医者，医心！感谢医路有你！
医者仁心，仁医医心，今天的主人公们，不是病友，也未必是“名医”，只是平凡的医生，但面对极其顽固、不好治愈的疾病，他们医好的，是患病的人——
我叫迪丽，一个来自阿勒泰的哈萨克女孩。从一岁起，全身起红疹、发烧、蜕皮，进而发展成了罕见而顽固的皮肤病；近些年才被正式确诊为“雪花状鱼鳞病”。
编者注：雪花状鱼鳞病，又称先天性网状鱼鳞病样红皮病。
“雪花状鱼鳞病”的名字虽然很诗意，但我自幼就要面对自己的与众不同——虽不传染，却免不了许多异样目光。
幸有求医路上所遇的良师益友，让如今的我可以自信、阳光地，笑着与你分享这段美好的故事。
说起第一位，也算“不打不相识”。那是乌鲁木齐一个寒冷的冬天，我和妈妈来到某家医院皮肤科住院部，被一个看上去40多的微胖大叔收诊。
也许他第一眼以为我只是普通过敏，让学生对我问诊写病历，自己在电脑前忙其他病人的工作。结果一个下意识的询问，被我妈狠狠怼了一下……
他马上严肃起来，和学生交换位置，认真为我看病，并把我收进病房。我们越来越熟，我叫他文叔叔，住院第一天，他小心翼翼地来问我：
面对如此复杂的疾病，有的医生也许会直接说没得治，有的医生也许会对病人撒个谎。文叔叔则想了解我对治疗的期待，好去把握如何告知我病情的真相。他既怕我幼小的心灵蒙受打击，又希望我能逐渐面对、接纳事实。
有一天晚上他值班，叫我到办公室，给我一本超厚的皮肤疾病指南类书籍，书上明确写道，根据目前医学发展，我的病暂时没有特别好的治愈方法。
我知道文叔叔这么做的苦心，其实他和我妈都不知道，我早就通过网络搜索了解这一疾病，对结果有着充分的心理准备。
倒是心疼我的亲朋好友接受不了，出院的那一天，还来质问文叔叔。见证了医生们努力付出的我，很难过，后来短信向他致歉，他回复道：“没事，有什么不舒服就联系我。”
没想到，这真不是一句客气话，青春期的我多了一个知心叔叔，从病情到学习、生活，常常帮我答疑解惑。
有时病情加重，我的汉语能力又有限，他悉心询问每一个病情变化和表现，常常光短信就和我讨论一个多小时。我想不通他人的异样目光和议论，文叔叔会耐心地告诉我——
上了高中，依然有冷眼和排斥，我愈发内向，常常一个人哭。文叔叔对我说了一句刻骨铭心的话：“你要学会孤独。”
当时的我很不理解，后来，我考进大学，不断成长，越来越能独立面对种种酸甜苦辣，有了自己的交际圈和多彩的生活，常常回想起这句话，越发能体会到背后的含义与分量。
一个偶然的机会，我又来到这里住院，文叔叔很高兴看到我的成长，我也觉得自己成熟了，能承受许多许多。
直到一天，我听同病房的病友说，在我住院之前，文叔叔就来告诉大家：
万万没想到，虽然我长大成人，那个细心体贴的文叔叔，依然像当年一样，时刻悄悄保护着那个爱哭、在乎别人看法的小女孩，泪眼模糊中，我意识到自以为的成熟，背后是一份深沉的爱的守护。
爱护我的人们，还有许多许多。有次我看到一家专治此病的宣传，在酷夏来到北京，经历了高温蒸箱，没有屏障的皮肤还要再来扒一层，却只换来全身皮肤异常紫红，肿疼难忍。
编者注：熏蒸、去屑等方法短期看来可能有改善，但无法根治，更会加重病情。故不推荐。
那个下雨天，我被爸爸抱着到另一家医院，在门诊椅上，不知是睡是昏，林医生来了，为我做了检查及初步诊断，那时我还没意识到，一个崭新的温暖世界，向我打开了大门。
在论坛，林医生和另外几个前辈，根据我自述的病情，一起探讨治疗方案，认真观察每一个指标的细微变化，对症给出建议，让我逐渐好转了太多。还有个贴心的意外之喜，这些前辈成了我求学路上的导师团……
林医生还拿他高中的经历提醒我，学累了就多运动运动，我有时把实在不会的生物题发给他，哈哈，他就认真地帮我详细讲解呢！
四年前，我再次来到北京找林医生，“老友”见面，分外亲切。想不到，又发生了一段小插曲。我那时一心想去掉自己那些红色皮肤，提出想要激素药物治疗，主治大夫赵医生等建议保守治疗，这样相对安全和持久。
我一时耍起爱美的小性子，坚持要用激素，甚至拒绝和医生交流。赵医生一句话，就让我放弃了执念——
出院的那一天，赵医生送了我一个小礼物。再想想我曾经的幼稚与固执，真是说不出的温暖与感动。这或许就是“有时治愈，常常帮助，总是安慰”吧！
哪个女孩不爱美呢？没有他们，也许我仍在自卑、消沉。遇到他们，我不再纠结，知道了自己想成为怎样的人——理智而不冷漠，理性而有情怀。我可以为了爱我和我爱的人们，静静地奋斗着，幸福着……
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、翟进
特别感谢北京大学第一医院皮肤科林志淼医生的指导。
本期故事素材由彩虹鱼宝贝交流群提供。该组织由中重度鱼鳞病患者及家长于2017年自发建立，旨在日常交流护理方法和就医经验。群里成员彼此及对“新手”通过分享自己的就医治疗经验线上给予自愿帮助，以免病友误入歧途。 联系：1437453192（QQ）
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。
