发表于 2023-04-14
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王先生,59岁,10年前无明显诱因出现右手抖动,诊断为“帕金森病”后开始服用药物治疗,症状明显改善。4年前,四肢僵硬、抖动、步态迟缓加重,为进一步治疗,药量加至以前的2倍,效果不明显。2022年西安交大一附院帕金森病关爱中心陈伟教授为他进行脑深部电极植入手术。
陈伟教授:随着人民群众的健康意识和检查手段的不断提升,越来越多的帕金森病出现在了临床的诊断过程中。帕金森病是一种最常罹患的神经退行性疾病,而且以现有的医疗技术水平,还没有办法达到临床的根治。也就是说,这个疾病一旦得上以后,会伴随患者的终身,而且会不断地进展。但是,如何将帕金森病的症状压制到最低,如何让患者有尊严、有质量的生活,这就是我们医务工作者和患者本人及其家庭所共同谋求的最终目的。
陈伟教授:王先生,你好,
王先生:你好
陈伟教授:王先生是在我们西安交大一附院帕金森病关爱中心确诊的帕金森病,最后接受了脑深部电极植入手术治疗。今天就以他自己的一些亲身的感受,让我们更加清晰地了解帕金森病以及帕金森病需要通过什么样的治疗?最终能达到什么样的状态,人和(帕金森)病共存,如何能将疾病压制到最低水平,请王先生谈谈个人的亲身感受,让病友们能够有更清晰的了解。
陈伟教授:王先生,您是从事什么工作的?
王先生:教育工作。
陈伟教授:您得这个病多少年了?
王先生:13年得的(10年)。
陈伟教授:那最开始症状是什么样的?
王先生:症状就是左手跳后来发现左腿也跳。
陈伟教授:那您的情况等于说是一个肢体起病,然后慢慢的漫及到全身了,那这种震颤就是你说的这种跳,还有这种僵硬感,你觉得明显不?
王先生:明显。
陈伟教授:还是帕金森病比较典型的一些临床症状,那最开始您是怎么样治疗的?
王先生:吃药治疗,森福罗、金刚烷胺这些。
陈伟教授:对,最开始就是用单纯的药物治疗,随着时间的进展,是不是感觉到药物效果越来越差?
王先生:对
陈伟教授:这个期间有大概有多少年?
王先生:2014年到2022年
陈伟教授:对,应该就是差不多7、8年时间,药物的蜜月期总体来讲的话,可能也就是5、6年,6、7年的状态,之后可能会发现药量越来越大(王先生:药量翻番了),药效反倒越来越差,可以说帕金森病患者从最开始得病到蜜月期消退,您经历的这个情况,是大家普遍存在的现象,那最后为什么要采用我们这种手术治疗(DBS)?
王先生:一直关注着,后来也是别人推荐。
陈伟教授:别人推荐的,也就是说最终让你下定决心做手术的,还是看到了别的患者的效果非常好。有两个点我自己总结了,第一,这个病太痛苦了,太折磨人了。原来多么精干的人,现在(患病后)举步维艰,第二个最大的作用,可能就是因为看到了别人的变化,然后别人的就是身体力行及巨大的改变鼓舞了你,最后让您下决心了。
陈伟教授:那您谈一谈这个手术做完以后您跟之前的改变。
王先生:手不抖了,对灵活多了,便秘也改善了,精神愉悦了,生活有信心了,
陈伟教授:所以王先生把帕金森DBS手术的几个核心的利处全部讲出来了,第一,运动功能的巨大改善,第二个,精神层面上的改善,精神愉悦了,对生活有信心了。第三个,你可能感觉到药量改变也明显降低了。最终,我们要达到的就是这种状况的改善,是很平衡,而且是持久的,不像以前,你是不是老是在吃药、不吃药,这种状态不停地上下来回波动。
王先生:对。
陈伟教授:所以王先生今天讲的这几点,确实已经道出了以他自身的这种亲身感受,把DBS手术带给我们的效果讲的很清楚,你看像轴线症状的便秘,睡眠,或精神状态,都有很大的作用,那你觉得你这个决定是做的是正确的吗?
王先生:非常正确。
陈伟教授:也是很及时的,我们想讲的就是不要等到山穷水尽了,我们再考虑去做DBS手术,那可能就会太晚。因为疾病在患者身上的刻画会越来越深,对患者的影响也会越来越大,患者可能就得到的益处越来越少。
陈伟教授:今天您来了,我要给你做个查体,咱们再看看需不需要我们的程控,要不要调整。我先摸一下患者的手,很柔软,以前哒哒哒像齿轮一样,很硬。但现在这种感觉不仅软还很柔顺,这就是我们需要达到的状况。回家后还得好好锻炼,你看你讲话的声音有点儿小,这个说话要练。你看我讲话,嘴巴是一张一合的,你讲话我能看出来,至少嘴唇动了,但是牙齿没有动,要看到你的嘴的一张一合,要看到张开,闭住要很明显,千万不要做这些摇头、点头来表达自己心理的感受。家属我要求,如果患者摇头,点头,就表示不明白什么意思,逼着他必须得把话讲出来。
陈伟教授:你是老师,每天拿着讲稿大声去朗读,不一定要去快,但是一定要做出嘴巴的动作,这对你功能上是非常重要的。因为以前你面部的僵硬感,对你的语言能力会有影响,但现在我们需要把它重新拾回来。第二,身体锻炼也是非常重要的,我们一定要在心理上要蔑视它(帕金森病),看清它,但是在身体上一定要重视它。DBS手术只是把你身上的肌张力给你降下来了,但疾病还在体内,所以我们要正确的去对抗它(帕金森病),怎么样去对抗,就是让你身体在松弛的状态下,好好去训练,这样才能把你日常生活的能力,重新拾回来。所以需要后期,我们坚持不懈的努力的从个人身体、生活以及一些姿势和步态去训练,这是必须伴随终身的,时间越久做的越好,你最终将会享受到DBS给你终身所带来的益处。
陈伟教授:您现在装的脉冲发生器,我们是带有远程功能的。你在家里只要有网络的情况下,我们可以通过我们这边儿的机器,在家里直接就给你调控了,你也不需要再来回的奔波了,这也很便利,可以进行随时随地症状的改善。当然,现在可能不会这么频繁的去调节它,但当几年以后,你的症状如果加重,我们可以通过这个便捷的方式进行很好的调控。
陈伟教授:另外,这笔费用(手术费用)来讲,可能你有报销一部分,你自己花了多少钱?
王先生:25000。
陈伟教授:那是相当的好,像我们这种总费用大几十万,三十多万,可以管20年、25年的一种仪器设备,国家医保也投入了很多,让更多的患者能够从中受益。您又是职工医保,又是教师,确实报销比例让我们觉得非常非常好,国家的医保政策给你带来很多的便利,国家给了你这么好的机会,好的政策,我们一定要把这种利好的政策在自己身上的改变,好好的利用起来,给咱们的国家,给咱们的教育事业,再继续发挥余热。所以我们要有信心,好,你很不错。
王先生:各位帕友,我患帕金森病有10年了,通过我对帕金森进行不同程度的了解,最后在陈伟教授的引导下对DBS有了深刻的了解,做了DBS手术以后,从病程上不同方面都得到了不同程度的改善,再就是大家得了帕金森病也不要害怕,现在的DBS手术和大夫们的精心治疗,生活会越来越好。帕金森不可怕,关键是我们要有信心战胜它,大家加油!
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